我身心障碍的儿子是上帝的形象

当我九岁的儿子班吉还是婴儿时，他人生的头几个月几乎是在医院中度过的。因为他饱受局部动作型癫痫所苦，我们不停进出医院。为了找出能控制病情的正确药物和剂量，他接受了无数次的抽血与检查。

然后，在某个阴雨绵绵的十一月午后——在经历无数个不眠之夜、无数次看诊，以及初次学习如何为人父母的辛苦过程中，我们接到一通电话，要我们为儿子安排与遗传科医师见面，因为儿子的诊断结果为：1p36缺失症候群。他们告诉我们不要自己上网搜寻，但我们当然什么都查了。

在看诊之前，我和妻子已准备好几个大问题，包括：这是遗传性疾病吗？这是退化性的病吗？我们还需要知道关于这个症状的哪些事？

看诊的那天，我们提早抵达，满怀期待地等待，希望能解答内心的疑问与担忧。但那位专科医师迟到了——即便以医生的标准来说，也算晚得离谱。我们静静地等了几分钟，直到他结束通话。他挂上电话时几乎是同一口气说出 “再见” 和 “你们好”。他随手把手机和一个资料夹丢在桌上，然后瘫坐在椅子上。

我们问了准备好的问题后，他打开资料夹，快速翻了一眼里面的文件，随即又阖上。这时，微弱的震动声让他再次拿起手机回了一则简讯。不到一分钟内，他的手机第二次 “砰” 地落在桌上。他坐直身子，稍微往前倾，瞥了我们一眼，又看了看我们的婴儿儿子，再看回我们，然后说：

这就是你们现在的生活了。你们只需要照着他本来的样子去爱他。这个资料夹里有所有我能给你们的答案。

他把资料夹推到我们前面，然后从椅子上站了起来。他看了我们和班吉最后一眼，然后几乎跟进来时一样快地离开了房间，留下我们尚未被解答的疑问。

资料夹里的内容，正是几周前我们 “被禁止” 上网搜寻后，找到的那篇医学期刊文章。看来，医院之所以不要我们提前上网查资料，是因为那会抢走 “专家的风采”。但事实证明，“这场会议完全可以用一封电子邮件取代” 这句话，在这短暂而冷漠的会面中得到最具体的体现。

我和妻子至今仍记得那场会面带来的无助感 (甚至可以说是伤害)。然而，即使是坏掉的时钟，一天也会准的两次——有时，即便是像那位毫不在乎的专家，也可能说出有帮助、甚至值得记住的智慧话语：你们只需要照着他本来的样子去爱他。

几个月后，在圣地牙哥的一个温暖夜晚，我和熟睡的儿子一起坐在旅馆房间里，我们去参加为 “1p小孩”(我们给这个绕口的病状取的昵称) 家庭举办的研讨会。妻子和其他妈妈们晚上外出聚会，而我坐在一盏昏黄的阅读灯下，读着安德鲁与瑞秋合着的《我们从未预期的人生》(The Life We Never Expected)。

书中提到一个关于总是在祷告中称呼上帝为 “我们的父” 的想法，让我这个正在学习如何成为父亲的 “天父之子” 特别感动。书里说：

我接下来所有的祷告都是建立在这个真理之上：上帝是良善的，祂愿意赐下好处给我、也真会成就这些好处。所以，如果上帝没有立刻回应我所求的，那是因为基于某种缘故，还有对我更好的东西在某处。

我哭了，但不是因着班吉而悲伤──他真的很讨人喜欢──而是作为他的父亲，我为自己从未曾预期到的生活感到悲伤。

但随着时间过去，我发现自己越来越少为这个 “出乎意料的人生” 感到哀伤，反而越多因儿子感到喜悦。当然，有时看到其他同龄孩子在发展上轻盈地超前他，会瞬间触动我内心的失落与担忧。但多数时候，我只是想更认识及理解我的儿子。

最伟大的老师，往往不是给我们答案的人，而是那些促使我们提出更深层问题的人。他们帮助我们不再纠结自己原本以为 “最基本” 的问题。而我和这个金发碧眼的可爱小男孩相处越久，他就让我对自己、对生命、对上帝有越深的认识。

儿子最早引发我思考的其中一个问题，是关于上帝的形像 (imago Dei) 的问题，以及 “人类是上帝以自己的形象所造” 究竟意味着什么？我儿子是否会因为基因缺失、染色体异常、发育迟缓和其他特殊情况，而拥有比其他人 “少一点” 的上帝的形象？这不是你会在一般场合随口问的不礼貌问题，但确实是我渴望解答的问题，而我想其他人心里也会想知道答案。

在这方面，圣经学者卡门 (Carmen Imes) 在她杰出的著作《作为上帝的形像》(Being God’s Image) 中提出的见解，对我帮助极大。卡门指出，根据圣经，人类不只是上帝照着自己的形像所造——人类就是上帝的形像。

她在书中指出，被翻译为 “形象”(image) 的希伯来词，在不同上下文中也被翻译为 “偶像”：

上帝的形象  (imago Dei) 是具体的形象，就像代表国王或神明的雕像一样。同样的，人类在整个受造的世界中也代表耶和华。身为上帝的形象 (在世上)，就是我们人类的身分⋯⋯这意味着，我们不只是承载着上帝的形象，而是我们就是上帝的形象。

从我们生命最初的发展阶段到最后一口气，我们每一位人类，单凭我们具体存在于世，就已是上帝在世上的实体代表。卡门说：“虽然我们作为上帝的形象，可能使我们有某些行为，但 ‘形像’ 并非我们所做的事，而是我们的存在本身，” 并且这个形象也不是一种 “可以失去的能力” ──无论是智力上的还是其他方面的。我们不需要做什么，也不需要成为什么样的人或达到什么条件，才有资格代表上帝。

因此，我可以很有把握地说，我的儿子就是上帝的形像，就像我对任何人都会这么说一样。但我的儿子也促使我提出另一个问题：在上帝的主权旨意中，我儿子基因缺失的状况，有多大程度是出于上帝的心意或计划？

当我们思考人类的生命经历时，熟悉圣经的人常会引用《诗篇》139篇，宣告我们是在母腹中奇妙可畏地被上帝织造。但我曾自问：当诗人使用 “我/我的” 的时候，我是否能自在地将儿子的名字代入其中？我的儿子在妻子的子宫中究竟是多有目的、多奇妙可畏地被上帝织造的？我是否能毫无例外、不加保留地用这些词语来形容他？

对我来说，最难跨越的一点，是真的看见班吉是 “奇妙可畏地被造” ，因为事实是，他的基因有所缺失。我内心挣扎的想着：这样一段微小却意义重大的基因缺失，所带来的种种影响与困难，真的是出于上帝刻意的设计吗？

然而，在卡门主持的 “妥拉星期二”(Torah Tuesday) 系列节目中，有一集讲解《出埃及记》4:10-12 的内容提醒我：上帝并不回避祂子民所经历的身体残缺与限制。事实上，尽管听起来令人惊讶，但上帝在此处对失聪、不能说话和失明等残疾亲自承担主权。在这段经文里，摩西抗拒上帝的差遣，说自己不善言辞，因为他是 “拙口笨舌的人”(出4:10)。

在〈出埃及记4:10、6:12, 30中的摩西障碍与身份认同〉一文中，圣经学者席帕 (Jeremy Schipper) 和朱尼尔 (Nyasha Junior) 指出，“拙口笨舌” 这个希伯来文词组，在古代医学文献中其实是一个用来描述 “实质身体障碍” 的术语。他们提到，当摩西抱怨自己的语言障碍时，“上帝的回应是向摩西保证，祂掌管一切身体状况。”

上帝对摩西抗拒的回应，说明在人类各式各样 (不) 健全的身理状况中，祂拥有的主权与计划性。然而，“障碍是出于上帝的心意” 这个观念，对许多人而言可能难以接受。当我们读完《诗篇》139篇或《出埃及记》4:10–12之后，看见身心障碍者时，内心可能会像伊甸园里的亚当与夏娃一样，被诱惑去怀疑：上帝真有这样说吗⋯⋯？

但如果——所有人都是上帝的形像 (创世记1:26–27)，都是上帝在母腹中奇妙可畏且有目的地织造 (诗139:13–15)，而上帝也亲自承认祂对我们身体的各种限制与障碍负责 (出4:10–11)——那么，我们就有坚实的圣经根据可以宣告：虽然我的儿子和这堕落世界中的每个人一样，是一位生来有罪的罪人，但他如今的样子，也是出于上帝的设计。

而我们是否会 “照着儿子本来的样子去爱他” 呢？虽然这句话最初是从一位不积极且心不在焉的专家口中说出，且令人沮丧难受，但这句话对今天的教会而言却极具启发性与提醒。因为北美的社会环境普遍对身心障碍人士并不友善——而可悲的是，在教会内的情况往往更糟。

在她那本犀利又深刻的著作《我的身体不是代祷事项》(My Body Is Not a Prayer Request) 一书中，艾美·肯尼 (Amy Kenny) 讲述她作为一位身心障碍者在教会所面对的 “能力障碍歧视”(ableism)。她哀叹，对身心障碍者而言，地方教会往往是最难融入的空间之一。她在书中某处写道：“我难过的是，我竟然必须在教会中努力 ‘正当化’ 我的存在。真正的归属感不该需要以 ‘同化’ 当作入场费”。艾美说得很对，我很感激她为身障人士发声。

身为一间地方教会的牧师，以及三位有着独特的 “上帝形象” 的小孩的父亲，我越来越相信，耶稣的门徒在实践两个最大的诫命的过程中，生命会经历两种改变：在爱上帝的时候被改变，在实践爱人如己的时候被改变。

这个世界告诉我们要爱自己的群体、把自己放在第一位，但福音呼召我们去爱上帝，把最遥远的陌生人也当作邻舍对待。正因耶稣的良善，为了让世界知道我们属于祂，我们被呼召要活出并展现 “这两种改变的人生”，以基督的生命为模版，活出全心全意爱上帝、爱邻舍如同自己——这两个最重要的命令。

在下个主日聚会中，不妨观察你的教会，评估一下你们的教会设计，想想这里是否确实是个身心障碍者能深刻感到归属及被接纳的空间和教会。但在此之前，我们需要先诚实地问自己：我们是否真的相信，每一个人——包括身心障碍者——都是上帝照着自己的形像、按着祂的旨意所造的？

圣经告诉我们，上帝的道路 “是完全的”(诗18:30)，凡祂 “所行的都是公义，所做的都是信实”  (诗 145:17)。如果我们真的相信身边每ㄧ个人都是上帝奇妙可畏的创造，那么，我们会照着他们的样子去爱他们、服事他们吗？

Greg Harris在温哥华担任牧师。热衷于地方教会的 “深度门徒训练”，以及为经常在灵性上被遗忘的人提供灵性培育。